Por Edwin Gamboa, fundador Caja Negra
Más de dos millones de peruanos padecen enfermedades raras. Pero lo realmente insólito no son estas condiciones médicas de nombres impronunciables. Lo raro, lo inaudito, lo patológicamente grave es que el Estado peruano —con la presidenta Dina Boluarte al mando, un ministro de Salud más decorativo que operativo y un Congreso que legisla con el ritmo de un caracol en huelga— siga sin crear el Fondo de Alto Costo que podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Mientras la OMS levanta alertas globales, aquí seguimos archivando proyectos de ley como si se tratara de recetas vencidas.
La Asamblea Mundial de la Salud, por primera vez en su historia, ha lanzado una alerta internacional: las enfermedades raras deben ser una prioridad urgente. En Perú, más de dos millones de personas están afectadas, muchas de ellas desde la infancia, con condiciones crónicas, degenerativas y mortales. Pero claro, en la agenda política, sus vidas valen menos que un desfile castrense o una reforma constitucional oportunista.
Desde 2021, seis proyectos de ley han sido presentados para crear un Fondo de Alto Costo. Seis. ¿Y cuántos se han debatido en el Pleno? Cero. La Comisión de Salud ya dio su dictamen. La Comisión de Economía también. ¿Y el Congreso? En silencio sepulcral. Mientras tanto, la presidenta Dina Boluarte se dedica a firmar tratados internacionales y sonreír en cumbres globales, pero ni una palabra sobre el sufrimiento de miles de familias peruanas condenadas a rifas, préstamos y ruinas económicas para acceder a tratamientos que otros países ya garantizan por ley.
Y si buscamos respuestas en el Ministerio de Salud, mejor nos sentamos. Su titular parece más preocupado en enumerar las vacunas repartidas que en preguntarse por qué esas vacunas no llegan donde deben, ni cuándo deben. La estrategia es simple: repartir cifras como si fueran curitas, sin asumir ninguna responsabilidad estructural. Todo mientras los pacientes con enfermedades raras continúan esperando un diagnóstico que, en muchos casos, nunca llega. O que, cuando llega, es seguido por la frase mágica: “No hay tratamiento en el país”.
Pilar Estremadoyro, de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, lo dijo claro: el sistema está herido de muerte. Y no se trata de falta de recursos, sino de falta de decisión. Lo más preocupante es que ya no se puede alegar desconocimiento. Las asociaciones, los médicos, los pacientes, la OMS, todos han señalado el camino. Pero el Congreso sigue priorizando cualquier cosa menos lo urgente: fiscalizaciones mediáticas, nombramientos polémicos o leyes hechas para satisfacer intereses de turno.
Y mientras todo esto ocurre, Dina Boluarte guarda silencio. Un silencio clínico, quirúrgico. De esos que duelen más que mil discursos vacíos. Porque si algo ha caracterizado a este gobierno, es su capacidad de hablar de “derechos sociales” en eventos internacionales, mientras en casa se ignora olímpicamente a los más vulnerables.
Las enfermedades raras no esperan. No entienden de plenos postergados, ni de agendas políticas, ni de ministros que ensayan excusas como si fueran diagnósticos. Cada día sin el Fondo de Alto Costo es un día más de angustia, quiebras familiares, tratamientos inconclusos y muertes evitables. El problema ya no es técnico. Es moral. Es político. Es ético. Y es inaceptable.
Reflexión final
El Congreso duerme. El Ejecutivo calla. El Ministerio de Salud anota en su cuaderno de simulación. Y los pacientes mueren. Esa es la verdadera radiografía del Perú. Un país donde la salud de unos pocos no da votos, no da portadas, y por tanto, no da prioridad. Pero algún día —quizás cuando una enfermedad rara toque la puerta de quienes hoy miran a otro lado— entenderán que el verdadero virus no está en la sangre, sino en la indiferencia. Y ese, lamentablemente, sigue sin vacuna.