En el Perú, lo verdaderamente raro no son las enfermedades huérfanas, sino la indiferencia estatal. Mientras más de dos millones de peruanos conviven con diagnósticos que transforman la vida en una carrera contra el tiempo, el Gobierno de Dina Boluarte y su ministro de Salud, César Vásquez, parecen administrar la salud pública con la lógica del piloto automático: gastar en armas, autos oficiales y viajes al exterior, pero dejar a los pacientes sin acceso a medicamentos que ya existen y han sido aprobados.
Las enfermedades raras son 7.000 en el mundo. En el Perú, la mitad de ellas ya puede identificarse con pruebas diagnósticas. Sin embargo, identificar el problema no significa solucionarlo. El drama es que solo el 5% tiene tratamiento disponible, y aun cuando este existe, los pacientes enfrentan una muralla burocrática: el Estado lo aprueba, pero no lo financia ni lo entrega.
El testimonio de Rosario Castillo, paciente con amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR), lo resume: “Sé que hay un tratamiento aprobado, pero no está disponible para mí. No puedo esperar más mientras la enfermedad sigue avanzando.” Una frase que debería estremecer a cualquier autoridad, pero que en los pasillos de Palacio parece perderse entre licitaciones de aviones de guerra y viajes diplomáticos que no curan a nadie.
Mientras otros países aplican evaluaciones de tecnologías sanitarias con criterios clínicos, éticos y sociales para garantizar equidad en el acceso, el Perú se enreda en excusas administrativas. La paradoja es brutal: el medicamento está, pero no llega; la cura existe, pero se convierte en un privilegio de mercado.
Los pacientes no reclaman milagros, reclaman humanidad. No piden privilegios, exigen equidad. En un Estado que derrocha recursos en Petroperú o en flotas de lujo para generales, el clamor de quienes enfrentan la fragilidad extrema de la vida se convierte en ruido de fondo. El mensaje implícito es devastador: se invierte más en blindar el poder que en proteger la salud.
Este abandono no es un error técnico, sino una decisión política. Porque el acceso a medicamentos para enfermedades raras requiere un plan nacional, protocolos de financiamiento y participación de pacientes y especialistas en los procesos de evaluación. Nada de eso existe hoy.
El Gobierno habla de estabilidad mientras la inseguridad crece, y se jacta de reformas internacionales mientras ignora que su población muere en listas de espera o se empobrece intentando costear tratamientos que el Estado aprueba en papel, pero niega en la práctica. La paradoja de las enfermedades raras no es médica: es política, ética y social.
En el Perú de hoy, sobrevivir con una enfermedad rara es luchar contra dos enemigos: la condición médica y la indiferencia gubernamental. La primera se enfrenta con ciencia; la segunda, con voluntad política. Y en ese terreno, la ausencia de un plan nacional de salud y la indiferencia frente a los pacientes se convierten en la verdadera enfermedad crónica del Estado.
Lo raro, en un país que aspira a la justicia, no debería ser tener acceso a un medicamento. Lo raro debería ser la indiferencia de quienes, jurando protegernos, han decidido gastar en aviones de combate mientras miles de peruanos luchan por un derecho tan elemental como vivir con dignidad.