Hay una contradicción que el Estado debe explicar sin esconderse detrás del lenguaje administrativo: faltan recursos para tratar enfermedades raras, pero millones disponibles permanecen sin ejecutar. Mientras los pacientes esperan, las instituciones pueden exhibir transferencias, expedientes y balances. Todo puede estar registrado y, aun así, lo esencial sigue pendiente: que una persona reciba el tratamiento que necesita. Esa distancia merece denuncia y responsables que rindan cuentas.
El informe de IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) señala que para 2026 se dispuso de S/160,6 millones, S/6,9 millones menos de lo estimado por el propio FISSAL. Además, identifica una deuda de S/92,7 millones por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025, cuyo pago fue postergado para 2027. Cambiar una obligación de calendario no elimina su impacto: los hospitales siguen necesitando recursos para atender.
Según el estudio, entre enero y agosto el FISSAL no solicitó presupuesto adicional para estas patologías. ¿Cómo se justifica esa decisión ante las necesidades identificadas? La insuficiencia presupuestaria no puede convertirse en una explicación automática que dispense a los funcionarios de explicar qué hicieron para corregirla.
El otro extremo resulta igualmente cuestionable. El FISSAL transfirió el 99% de los recursos el 16 de enero, pero al 25 de agosto los 85 establecimientos receptores habían ejecutado apenas el 33%. Permanecían sin utilizar S/98,3 millones. Transferir fondos no equivale a entregar tratamientos. Celebrar el primer paso mientras el paciente sigue esperando sería confundir la comodidad del escritorio con el cumplimiento del deber.
El documento recoge a 12 niños con atrofia muscular espinal que aguardaban cobertura en el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja. También advierte que la programación 2027-2029 contempla financiar a 23 pacientes con esclerosis múltiple, aunque el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas atiende a más de 70. Los pacientes no desaparecen porque una proyección presupuestaria no los incluya.
El Minsa, el SIS, el FISSAL y los establecimientos deben identificar los obstáculos, publicar plazos y explicar responsabilidades. El Congreso debe evaluar con rigor los S/269,6 millones que FEPER solicita para 2027 y fiscalizar su ejecución. Asignar poco y gastar tarde son problemas distintos; ambos exigen corrección. Cuando se acrediten incumplimientos, deben existir consecuencias, no únicamente recomendaciones.
Reflexión final
La enfermedad ya impone una carga; la burocracia no debería añadir otra. Ninguna familia tendría que convertir su sufrimiento en campaña pública para conseguir atención. Un presupuesto inmóvil puede cerrar perfectamente en una hoja de cálculo y representar un fracaso frente a una cama de hospital. (Foto ilustración: lacajanegra.blog).