EsSalud debe explicar por qué una niña de cinco años lleva, según denuncia su madre, casi dos años esperando la adquisición de un medicamento. Una demora semejante no se despacha con un “está en trámite”. Detrás del expediente hay una infancia que transcurre entre atenciones médicas y una familia que teme por su hija. Las instituciones proclaman que el paciente es su prioridad. Este caso exige demostrarlo fuera de los discursos y las ceremonias.
La niña tiene síndrome de DiGeorge y recibe atención en el Hospital Guillermo Almenara. Su madre, Liv Mejía, declaró al Rotafono de RPP que el caso fue evaluado en Boston, donde propusieron tratamiento con sirolimus. Según su testimonio, la gestión para adquirirlo comenzó hace un año y nueve meses, pero continúa sin información concreta sobre su llegada. También denuncia hospitalizaciones más frecuentes y dificultades para acceder a atención especializada en inmunología.
El Almenara pertenece a EsSalud. Corresponde a esa institución responder por las actuaciones bajo su competencia y coordinar con las autoridades sanitarias que deban intervenir. La distribución de funciones debería ordenar la solución, no dejar a una madre buscando quién se hace responsable.
¿Dónde está detenido el procedimiento? ¿Qué evaluación falta? ¿Quién debe decidir? ¿Cuál es el plazo? Son preguntas básicas que ninguna familia debería necesitar formular ante un micrófono para obtener respuestas. Si después de tantos meses la madre sigue sin comprender cuándo se resolverá la solicitud, las autoridades tienen mucho más que un problema de comunicación que esclarecer.
La indicación del sirolimus debe ser evaluada por especialistas. No corresponde presentarlo como una cura garantizada ni exigir que se omitan controles clínicos. Precisamente por eso urge una decisión fundamentada: explicar si procede, qué condiciones requiere y cómo se garantizará el seguimiento. La rigurosidad médica necesita tiempo razonable y responsabilidad; una espera indefinida no se vuelve rigurosa por acumular documentos.
La burocracia resulta especialmente cruel cuando obliga al paciente a demostrar, una y otra vez, que su necesidad merece atención. Una madre no debería convertirse en mensajera entre oficinas mientras acompaña las hospitalizaciones de su hija. Para eso existen funcionarios, procedimientos y presupuestos: para organizar respuestas.
También sería insuficiente resolver únicamente lo que consigue exposición mediática. La atención no puede funcionar como un concurso de visibilidad. Hay familias sin contactos ni acceso a una denuncia periodística. Su silencio no reduce sus necesidades.
La Caja Negra exige revisar el expediente, identificar los obstáculos y comunicar a la familia un cronograma verificable. EsSalud debe asegurar atención especializada continua y designar un responsable del seguimiento. Si se encuentran demoras injustificadas, corresponde investigar y determinar responsabilidades.
No basta anunciar una coordinación. Hay que explicar qué decisión produjo, quién debe ejecutarla y cuándo.
Reflexión final
La niña necesita atención y decisiones médicas oportunas. Su madre merece información clara y acompañamiento.
Las autoridades no pueden devolver los meses de angustia denunciados. Sí pueden impedir que continúen acumulándose sin respuesta. Defender la infancia exige algo más difícil que pronunciar discursos: hacerse responsable cuando una niña espera y el expediente todavía no tiene solución. (Foto ilustración: lacajanegra.blog).