En el Perú, enfermar gravemente no solo significa enfrentar el miedo al diagnóstico. También puede significar vender bienes, endeudarse, abandonar el trabajo, migrar en busca de tratamiento o mirar cómo una familia entera se empobrece mientras espera que el Estado actúe. El debate sobre el Fondo de Alto Costo para Enfermedades Catastróficas no es un trámite más en la agenda legislativa. Es una decisión moral, sanitaria y política que puede marcar la diferencia entre la protección y el abandono para miles de pacientes con cáncer, enfermedades raras o huérfanas.
Desde La Caja Negra sostenemos que la Comisión Permanente del Congreso tiene la obligación ética y política de poner a votación y aprobar el Proyecto de Ley 1378, que propone la creación del Fondo de Alto Costo. Postergar esta decisión sería mantener a los pacientes en una situación de desprotección inaceptable. La salud no puede depender del bolsillo, del tipo de seguro ni del lugar donde una persona nació.
El problema es urgente y dolorosamente concreto. Según la información difundida por asociaciones de pacientes, cerca de dos millones de personas conviven en el Perú con una enfermedad rara o huérfana, mientras alrededor de 185 mil tienen diagnóstico de cáncer. Además, se reporta que en 2025 murieron más de 40 mil peruanos por cáncer y que cada año se registran 70 mil nuevos casos, muchos de ellos detectados en etapas avanzadas. Frente a ese panorama, la lentitud política no es prudencia: es una forma de indiferencia institucional.
El proyecto no aparece de la nada. Viene debatiéndose desde el 2022 y cuenta con dictamen favorable de la Comisión de Economía desde hace más de un año. Sin embargo, continúa atrapado en esa zona gris donde las prioridades sociales suelen perder frente al cálculo político, la agenda partidaria o la comodidad burocrática. Mientras tanto, los pacientes no tienen el lujo de esperar. Una enfermedad catastrófica no suspende su avance porque el Congreso esté fuera de funciones o porque una comisión tenga poco tiempo para sesionar.
La falta de cobertura golpea con especial dureza a los hogares más vulnerables. El llamado gasto de bolsillo obliga a las familias a comprar medicinas, cubrir tratamientos, pagar traslados y asumir costos que el sistema público no resuelve. Según los datos citados, entre 2019 y 2024 los asegurados habrían asumido más de 26 mil millones de soles por falta de cobertura. Esa cifra no solo revela un problema financiero: revela un Estado que traslada su deuda sanitaria a la mesa familiar.
La desigualdad es aún más grave. En el Perú, las posibilidades de recibir tratamiento pueden depender del seguro al que se pertenece, de la región donde se vive o de la capacidad económica del hogar. Esa realidad contradice cualquier discurso serio sobre derechos, justicia social y dignidad humana. No debería existir un Perú donde unos acceden a tratamientos oportunos y otros organizan colectas para sobrevivir.
La Caja Negra considera que aprobar el Fondo de Alto Costo es una medida impostergable. Debe implementarse con transparencia, autonomía técnica, control ciudadano, sostenibilidad financiera y participación de los pacientes. Existen experiencias regionales que demuestran que este tipo de mecanismos puede funcionar si hay decisión política, gestión seria y vigilancia pública.
El Congreso tiene en sus manos una oportunidad concreta para corregir una injusticia sanitaria que empobrece y desampara a miles de familias. No se trata de un favor ni de un gesto compasivo. Se trata de cumplir con la obligación básica de un Estado que debe proteger la vida.
Reflexión final
Cuando una familia enfrenta el cáncer o una enfermedad rara, no debería enfrentar también la indiferencia del poder. El Fondo de Alto Costo no puede seguir esperando en un archivo legislativo. Cada día de demora tiene rostro, nombre, dolor y urgencia. La verdadera medida de una democracia no está en sus discursos, sino en cómo trata a quienes más necesitan protección. (Foto ilustración: lacajanegra.blog).