Pacientes con enfermedades raras son abandonados por el Gobierno

El Perú se ha convertido en una sala de emergencia sin médico, sin medicinas y sin vergüenza. Mientras más de dos millones de peruanos con enfermedades raras o huérfanas imploran atención, tratamientos y vida, el gobierno responde con lo único que parece saber hacer: mirar para otro lado y, si es posible, comprar un aviones de guerra por más de 3.500 millones de dólares. Porque aquí no hay presupuesto para un diagnóstico genético, pero sí para un desfile aéreo. Aquí la vida humana vale menos que una escarapela.

En 2025, la salud pública del Perú es un eufemismo. Las cifras hablan: el 60% de personas con enfermedades raras no logra acceder a atención médica. Los hospitales no tienen medicamentos básicos como vigabatrina, mientras que el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) se convierte en una oficina de trámites infinitos. ¿El resultado?. Pacientes que mueren en lista de espera.

El problema no es técnico. Es político. Dina Boluarte, desde el balcón del poder, decide a quién se salva y a quién se ignora. Y en esa ecuación, los pacientes con enfermedades raras no aparecen. No movilizan encuestas. No sirven para una foto en Palacio. No gritan en las encuestas como los tanques o los jets. Y sin embargo, mueren. En silencio. Con dignidad. Sin Estado.

¿Y qué hace el gobierno?. Adquiere aviones de guerra. Sí, más de 3.500 millones de dólares para aeronaves militares, en medio de una crisis de salud que no da tregua. Porque en el Perú, tener lupus, distrofia muscular o acondroplasia es una sentencia. No jurídica, sino presupuestal. “No hay fondos”, dicen los funcionarios. Pero qué coincidencia: siempre hay fondos para comprar tecnología bélica que nadie sabe pilotar y que jamás servirá para atacar al verdadero enemigo: la corrupción, la negligencia y la desigualdad.

Y mientras los pacientes organizan colectas para comprar medicamentos de alto costo, Boluarte organiza viajes al extranjero, aumenta su sueldo y prepara defensas para sus joyas y relojes Rolex. Porque aquí, la salud pública es un mito; el único blindaje real es para los que ostentan el poder.

Pilar Estremadoyro, madre de un joven con acondroplasia, lo dijo todo: “Nosotros también existimos”. Pero en el Perú de Boluarte, existir no alcanza para importar. Porque aquí no se trata de derechos, sino de rentabilidad política. Y los enfermos raros no cotizan en bolsa.

En un país donde la inversión en salud apenas roza el 3% del PBI —la mitad de lo recomendado por la OMS—, la muerte de pacientes sin atención no es accidente, es negligencia planificada. Y la indiferencia estatal no solo es dolorosa, es criminal. Cuando un gobierno prefiere gastar millones en armamento antes que en tratamientos, está enviando un mensaje claro: las vidas no valen, las armas sí.

Boluarte podrá leer discursos de cuatro horas y recitar promesas vacías desde el Congreso, pero ningún texto leído en voz alta borrará el hecho de que decenas de peruanos están muriendo por decisiones de escritorio. Lo más doloroso es que los enfermos no mueren por su enfermedad, sino por el abandono institucional que los desahucia con formularios, postergaciones y excusas de Excel.

Reflexión final
El Perú se ha especializado en deshumanizar a sus ciudadanos. En convertir los derechos en limosnas, las enfermedades en burocracia y el sufrimiento en estadística. Mientras los jets vuelan sobre Lima en la Parada Militar, en los hospitales se vuela la esperanza. Tal vez un día, cuando este capítulo se revise en los libros, se lea: “Aquí gobernó un régimen que prefirió los uniformes a las batas blancas, los desfiles a los diagnósticos, y la opulencia de Palacio a la urgencia de una sala de emergencia.” Ese será su verdadero legado. Y por más alto que vuele un avión, nunca podrá sobrevolar la vergüenza.

Edwin Gamboa, fundador de la Caja Negra

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